[시니어경제신문 | 김완태 기자] 건강검진을 받는 사람이 아니어도 국가통합바이오빅데이터 구축사업에 참여할 길이 넓어졌다. 보건복지부 등 관계 부처는 10월 15일 참여 기준을 검진 비대상자까지 확대했다고 밝혔다. 연구 참여를 원하는 국민이 모집기관의 검사 절차를 거쳐 참여하는 방식이다. 건강정보와 혈액 등 생체 자료를 모아 미래 의료 연구에 활용하는 사업이다. 참여하면 당장 새 치료를 받거나 자신의 질병을 모두 진단받는다는 뜻은 아니다. 신청 전에는 연구 목적과 동의 내용을 이해하는 일이 먼저다.
1. 누가 참여할 수 있나
그동안 일반인 모집은 검진자료를 확보하고 참여자의 편의를 높이기 위해 건강검진 수검자를 중심으로 진행됐다. 이번에는 검진 대상 여부로 참여 기회가 제한되지 않도록 기준을 완화했다. 다만 ‘국민 누구나’라는 발표를 아무 병원에서 예약 없이 곧바로 참여할 수 있다는 의미로 받아들이면 안 된다. 실제 모집기관의 운영 일정과 연구 참여 절차를 확인해야 한다. 연령이나 건강 상태에 따른 확인 사항도 해당 기관에 문의하는 것이 정확하다. 기사는 개별 독자의 최종 참여 가능 여부를 판정하지 않는다.
사업은 국민이 기증한 건강·유전정보를 모아 연구에 활용할 기반을 만드는 데 목적이 있다. 유전정보는 몸의 특징과 관련된 유전자에 관한 정보다. 정밀의료는 이런 정보와 진료 자료 등을 함께 살펴 개인에게 맞는 의료를 연구하는 접근이다. 정부는 신약과 의료기기 개발, 의료 인공지능 연구 등에 활용할 수 있다고 설명했다. 목표로 제시한 미래의 활용과 지금 개인이 받을 수 있는 진료 서비스는 다르다. 연구에 참여한다는 사실만으로 특정 질병의 예방이나 치료 효과가 보장되지는 않는다.
2. 신청 전에 무엇을 읽어야 하나
먼저 보건복지부 발표와 첨부 사업 개요를 확인하자. 발표에 따르면 모집은 의료기관과 검진센터 등을 통해 이뤄진다. 참여를 원하는 사람은 기관에 연구 설명을 요청하고 검사와 자료 제공 절차를 확인하면 된다. 이번 행사에서는 정책 관계자들이 참여 동의와 채혈, 신체계측을 거쳤다. 행사에 소개된 절차가 모든 모집기관에서 똑같이 진행된다고 단정할 수는 없다. 방문 전에 소요 시간과 준비할 사항을 물어보는 편이 좋다.
동의서는 서명하는 종이가 아니라 무엇을 제공하는지 설명받는 자료다. 어떤 정보와 검체를 모으는지, 어디에 보관하는지, 어떤 연구자가 어떤 심사를 거쳐 이용하는지 질문하자. 검체는 혈액이나 소변처럼 연구에 쓰는 몸에서 나온 자료를 말한다. 붙임 사업 개요는 인체자원을 보존하고, 연구자의 분양 신청을 심의해 활용하도록 하는 구조를 설명한다. 연구에 쓰는 정보와 개인에게 알려주는 검사 결과가 같은지도 확인할 항목이다. 이해하기 어려운 문구는 쉬운 말로 다시 설명해달라고 요청하면 된다.
3. 어디에 물어보면 되나
복지부 발표에 적힌 국가통합바이오빅데이터구축사업단 담당 연락처는 02-789-9730이다. 가까운 모집기관을 찾는 방법과 연구 참여 안내를 어디에서 확인하는지 문의할 수 있다. 예를 들어 올해 건강검진 대상이 아닌 70대 독자라면 ‘검진 대상이 아닌데 일반인 모집에 참여할 수 있는지, 어느 기관에 먼저 연락해야 하는지’를 나눠 물어보자. 자신의 병력이나 복용약 때문에 별도 확인이 필요한지도 모집기관에 설명하면 좋다. 출처를 모르는 문자에 건강정보를 보내는 방식으로 신청을 서두를 필요는 없다.
참여를 나중에 그만두고 싶을 때의 절차도 서명 전에 물어보자. 이미 연구에 제공된 자료와 아직 보관 중인 자료를 어떻게 처리하는지, 동의를 철회하면 어디까지 반영되는지 확인해야 한다. 이 기사는 모든 자료를 언제든 전부 회수하거나 삭제할 수 있다고 보장하지 않는다. 구체적인 권리와 제한은 실제로 받는 설명문과 동의서가 기준이다. 정보 제공 범위를 가족과 상의할 수는 있지만, 가족의 권유만으로 내용을 모른 채 동의하는 일은 피하는 것이 좋다.
4. 11월 개방은 연구 활용 계획
정부는 이날 간담회에서 11월 1차 데이터 개방 계획을 공유했다. 이는 모은 자료를 연구에 활용하는 단계에 관한 설명이지 일반인이 모든 참여자의 개인정보를 자유롭게 찾아본다는 뜻이 아니다. 자료가 쌓이면 의료 연구를 넓히는 데 도움이 될 수 있지만 성과가 바로 개인의 치료로 이어지는 것은 아니다. 참여 여부는 공익적 목적과 자신의 정보 제공 의사를 함께 살펴 결정할 일이다. 치료나 검사가 필요한 건강 문제가 있다면 연구 참여 여부와 별개로 의료진에게 상담해야 한다.
공식 출처: 보건복지부 국가통합바이오빅데이터 참여 대상 확대 발표
자료 기준일: 2026년 10월 15일 보건복지부 발표 및 붙임 사업 개요
자료 확인일: 2026년 10월 16일
기사 작성일: 2026년 10월 16일
기사 수정일: 2026년 10월 16일